Au Sénégal, la numérisation du système de santé progresse, mais la protection des informations médicales reste un défi. Une consultation présentée par la Coalition nationale Transform Health Sénégal révèle que 65,8 % des personnes interrogées ne savent pas qu’il n’existe pas de loi spécifiquement consacrée aux données de santé. Plus préoccupant, 44,7 % déclarent que leur consentement n’est jamais demandé avant l’enregistrement ou le partage de leurs informations médicales.

Ces chiffres ont été présentés par Nathanael Louis Tete, coordonnateur national de la campagne « Mes Données, Notre Santé » pour la Coalition nationale Transform Health Sénégal, lors d’un webinaire organisé dans le cadre de la Semaine mondiale de la santé numérique, qui se tient du 2 au 8 novembre 2026. Cette édition est placée sous le thème « Transformation numérique pour la couverture sanitaire universelle », avec un appel à coordonner les efforts, agir et accélérer les progrès.

La consultation met également en évidence un décalage entre les connaissances des patients et celles des professionnels de santé. Parmi ces derniers, 47,8 % des personnes interrogées pensent qu’une loi spécifique encadre déjà la protection des données médicales. La Coalition précise toutefois que les résultats proviennent de personnes mobilisées à travers les réseaux de la campagne et ne constituent pas un échantillon représentatif de l’ensemble de la population sénégalaise. Le rapport complet est en cours de finalisation.

Un cadre juridique encore incomplet

Ces résultats interviennent alors que le Sénégal poursuit la transformation numérique de son système sanitaire. Le pays ambitionne notamment de généraliser le dossier patient informatisé et de doter chaque usager d’un identifiant unique à l’horizon 2034. Le Plan national de développement sanitaire et social 2023-2028 prévoit également le développement du dossier patient informatisé, de l’identification unique et de la télémédecine. Depuis août 2024, le Conseil des ministres a par ailleurs engagé une dynamique en faveur de la digitalisation intégrale des données de santé.

Mais cette évolution soulève des questions sur les garanties offertes aux patients. La loi n° 2008-12 relative à la protection des données à caractère personnel classe les informations de santé parmi les données sensibles. Elle ne prévoit cependant pas de régime spécifiquement consacré à leur collecte, leur conservation et leur partage dans le secteur sanitaire. Selon Nathanael Louis Tete, un projet de loi sur la santé numérique est encore en examen au Secrétariat général du gouvernement.

Sur le terrain, les pratiques de partage des informations médicales illustrent les risques liés à l’insuffisance de sensibilisation et de sécurisation. L’utilisation de groupes WhatsApp pour transmettre des dossiers ou des informations concernant des patients est notamment évoquée. Les inquiétudes exprimées par les usagers ne portent d’ailleurs pas uniquement sur les cyberattaques : le partage de leurs données avec des personnes de leur entourage constitue également une préoccupation importante. Le risque de piratage est cité par 54 % des personnes interrogées.

La société civile pousse pour des garanties concrètes

Face à ces enjeux, la campagne « Mes Données, Notre Santé », lancée au Sénégal en 2023, cherche à renforcer la demande citoyenne de protection des données médicales, à obtenir des engagements politiques en faveur d’un cadre juridique adapté et à consolider une coalition durable d’organisations de la société civile. Dans sa deuxième phase, menée depuis 2024, elle mobilise six organisations dans cinq régions. Les activités associent notamment Les Éclaireurs, chargés de la coordination et de la mobilisation, et Enda Santé, qui accompagne le dialogue avec les décideurs.

Les actions menées portent aussi sur la confidentialité des informations médicales et la capacité des citoyens à exercer leurs droits. À Saint-Louis, une soixantaine d’étudiants et d’enseignants d’un institut de santé ont ainsi signé un engagement de confidentialité. À Guédiawaye, l’organisation EDEN accompagne 15 femmes et 15 jeunes dans des démarches de demande d’accès à leurs dossiers médicaux. Ces initiatives visent à faire comprendre que les patients ne sont pas de simples bénéficiaires des services numériques, mais aussi des détenteurs de droits sur leurs informations personnelles.

La campagne entend également promouvoir une meilleure utilisation des données sanitaires dans les décisions publiques. À Saint-Louis, malgré une production jugée satisfaisante des données sanitaires, leur exploitation pour orienter les décisions locales demeure limitée. Des dialogues ont ainsi été organisés à Diourbel, Saint-Louis, Kaolack et Rufisque Est. Dans cette dernière localité, une trentaine d’autorités locales ont travaillé à l’élaboration d’une feuille de route. L’objectif est de rapprocher les informations disponibles des besoins réels des populations et des priorités des collectivités.

Les résultats présentés pour la période d’avril à septembre 2026 font état de 41 activités réalisées sur 44 prévues, soit un taux d’exécution de 93,2 %. La campagne comptabilise 1 936 participations, un chiffre cumulatif qui ne correspond pas nécessairement à autant de personnes distinctes. Elle avait enregistré 249 participations au cours du premier trimestre. La mobilisation a également donné lieu à 14 articles de presse et à une portée d’environ 487 000 personnes sur les réseaux sociaux en cinq jours, en plus des émissions radiophoniques, des directs et des caravanes communautaires.

La participation des femmes et des jeunes constitue un autre volet de cette mobilisation. Parmi les 1 006 participants dont le sexe a été renseigné, 62,6 % sont des femmes. La campagne recense par ailleurs au moins 1 486 participations de jeunes âgés de 15 à 35 ans. À Kaolack, 41 des 52 responsables prévus pour une formation sont des femmes. Ces chiffres traduisent la volonté d’intégrer davantage les groupes souvent moins associés aux discussions sur la gouvernance des systèmes de santé.

Pour la Coalition nationale Transform Health Sénégal, les avancées enregistrées au niveau local doivent désormais se traduire par des décisions à l’échelle nationale. Les engagements pris lors des rencontres doivent être formalisés par écrit, tandis que des cadres permanents de concertation devraient permettre aux organisations de la société civile, aux autorités sanitaires, aux professionnels et aux institutions de dialoguer régulièrement. La Coalition plaide notamment pour un calendrier public d’adoption du projet de loi, une consultation de la société civile avant son examen en première lecture et un mécanisme permanent de gouvernance associant le ministère de la Santé, la Commission de protection des données personnelles, les associations médicales et les organisations citoyennes.

La feuille de route évoquée prévoit une première étape consacrée aux décisions politiques et à l’avancement du texte législatif entre la fin de 2026 et le milieu de 2027. Les années 2027 et 2028 devraient ensuite être mises à profit pour renforcer les formations, organiser des caravanes régionales et promouvoir une charte numérique du patient traduite dans les langues nationales. L’horizon 2034 correspond, lui, à la perspective de généralisation des garanties liées à la transformation numérique du système sanitaire.

Au-delà des outils et des infrastructures, l’enjeu est donc de faire de la confiance des patients une condition de réussite de la santé numérique. La collecte de leur consentement, la sécurisation des échanges et la connaissance de leurs droits devront accompagner la mise en place des dossiers informatisés. Sans ces garanties, la modernisation du système de santé risque de multiplier les données disponibles sans assurer suffisamment leur protection.

(Source : Seneplus, 4 novembre 2026)