La transformation numérique du système de santé sénégalais est porteuse de promesses considérables : meilleur accès aux soins, dossier patient numérique, télémédecine, recherche médicale, surveillance épidémiologique ou encore recours à l’intelligence artificielle. Mais derrière cette modernisation se joue une autre bataille, moins visible : celle de la protection des données personnelles des patients. Pour la Commission de protection des données personnelles (CDP), le cadre juridique doit désormais évoluer pour répondre à des technologies et à des usages qui n’existaient pas au moment de l’adoption de la loi de 2008.

« La protection juridique n’est jamais suffisante », estime Mohamed Diop, secrétaire permanent de la CDP. Pour lui, la raison est simple : les technologies et les pratiques évoluent en permanence. Dans le domaine de la santé, cette évolution est particulièrement rapide avec la multiplication des outils numériques capables de collecter, traiter, transmettre et stocker des informations médicales.

La donnée de santé n’est en effet pas une donnée ordinaire. Elle renseigne sur l’état physique ou mental d’une personne et relève directement de sa vie privée. Elle est également liée au secret médical, ce qui lui confère un niveau de protection particulier. « Parler de données de santé renvoie à parler de la vie privée de la personne », souligne Mohamed Diop. Leur utilisation, leur partage, leur stockage ou leur transmission doivent donc répondre à des exigences renforcées de sécurité et de confidentialité.

Cette question prend une nouvelle dimension avec la digitalisation. Le dossier médical, autrefois essentiellement conservé dans les établissements de soins, peut désormais être intégré à des plateformes numériques, consulté à distance ou alimenté par des dispositifs connectés. La télémédecine et les applications de santé multiplient également les points d’entrée dans le système. La campagne « Mes Données, Notre Santé » de Transform Health part précisément de ce constat : la transformation numérique produit d’importantes quantités de données de santé et pose la question de savoir qui les collecte, qui les utilise, où elles sont stockées et dans quelles conditions.

Un cadre légal à l’épreuve du numérique

Pour la CDP, le Sénégal n’est cependant pas dépourvu de règles. La loi n°2008-12 du 25 janvier 2008 relative à la protection des données à caractère personnel constitue le socle du dispositif. Elle protège notamment les données de santé et reconnaît aux personnes concernées plusieurs droits. Mais, dix-huit ans après son adoption, le texte doit être adapté à un environnement technologique profondément transformé.

« Il y a un existant », reconnaît le secrétaire permanent de la CDP, avant de plaider pour son renforcement. Le besoin se fait particulièrement sentir avec l’intelligence artificielle, les nouveaux outils numériques de santé et le développement de la recherche médicale. Le partage des données peut permettre de mieux prévenir certaines maladies ou d’améliorer la surveillance épidémiologique. Mais cet usage doit s’effectuer dans un cadre garantissant les droits des personnes.

L’enjeu dépasse même la seule protection de la vie privée. Il touche désormais à la souveraineté numérique et sanitaire du Sénégal. Certaines données peuvent être hébergées ou transférées vers des pays tiers, notamment lorsque les établissements recourent à des solutions technologiques externes. Pour Mohamed Diop, le pays doit donc pouvoir mieux maîtriser les conditions dans lesquelles sont stockées et utilisées les données relatives à sa population.

Cette question de souveraineté rejoint les préoccupations portées par Transform Health Sénégal, coalition qui rassemble des organisations de la société civile, des structures communautaires, des réseaux de jeunes et de femmes ainsi que d’autres acteurs autour de la numérisation du système de santé et de la gouvernance des données. La coalition plaide notamment pour l’adoption d’un cadre juridique consacré à la santé numérique.

Le patient au cœur de la gouvernance des données

Mais la gouvernance des données de santé ne peut pas être pensée uniquement à l’échelle des institutions. Elle concerne d’abord le patient. Selon Mohamed Diop, celui-ci dispose notamment d’un droit à l’information : il doit pouvoir savoir ce qui sera fait de ses données, qui pourra y accéder, où elles seront hébergées et quelles mesures seront prises pour leur sécurité. Il dispose également d’un droit d’accès à son dossier médical, ainsi que de droits d’opposition et de rectification ou de suppression dans les conditions prévues par les textes.

Le consentement constitue également un élément essentiel dans certaines situations. Lorsqu’un dossier doit être communiqué à un autre médecin ou lorsqu’un dispositif médical connecté est utilisé pour collecter des informations sur un patient, celui-ci doit, dans les cas concernés, être préalablement informé et donner son consentement. Le principe est celui d’un consentement éclairé : le patient doit comprendre ce qui sera fait de ses données avant d’autoriser leur utilisation.

Encore faut-il connaître ses droits. La CDP reconnaît qu’un important travail de sensibilisation reste nécessaire. Elle reçoit déjà des saisines de citoyens qui s’interrogent notamment sur l’utilisation de leurs données dans le cadre de recherches médicales ou d’essais cliniques. Mais l’institution ne dispose pas encore d’une étude permettant de mesurer précisément l’ampleur des violations spécifiquement liées aux données médicales.

Lorsqu’un patient estime que ses données ont été utilisées en violation de ses droits, il peut d’abord se rapprocher du médecin ou de l’établissement de santé concerné. Il peut également saisir la CDP d’une plainte. La Commission peut alors demander des explications à la structure concernée et, compte tenu de la sensibilité des informations en cause, solliciter l’intervention d’un médecin inscrit au tableau de l’Ordre national des médecins du Sénégal afin d’éclairer l’examen du dossier.

Les sanctions pécuniaires peuvent aller de 1 à 100 millions de francs CFA

La CDP dispose aussi de pouvoirs de sanction. Une structure qui ne respecte pas ses obligations peut notamment faire l’objet d’une mise en demeure, d’une mesure d’interruption du traitement ou d’un retrait temporaire ou définitif de son autorisation. Mohamed Diop indique par ailleurs que les sanctions pécuniaires peuvent aller de 1 à 100 millions de francs CFA selon la gravité du manquement. Lorsque les faits sont susceptibles de constituer une infraction pénale, la CDP peut saisir le procureur de la République.

La responsabilité incombe en premier lieu aux établissements de santé et aux professionnels qui manipulent les informations médicales. Hôpitaux, cliniques et autres structures doivent garantir la sécurité et la confidentialité des dossiers patients. Mais la protection passe aussi par une gestion rigoureuse des habilitations. Un agent chargé de la facturation n’a pas vocation à consulter l’intégralité du dossier médical d’un patient. De même, l’accès doit être limité aux informations nécessaires à l’exercice de chaque fonction.

Pour la CDP, certains manquements sont récurrents. Le premier concerne le droit à l’information : des données peuvent être collectées, traitées ou partagées sans que le patient soit suffisamment informé de leur utilisation. Le second touche aux mesures de sécurité. Des plateformes disposent de mécanismes de protection, mais ceux-ci peuvent encore être renforcés afin d’éviter qu’une personne non autorisée accède aux dossiers numérisés.

Le secrétaire permanent de la CDP identifie aujourd’hui deux textes comme des leviers majeurs. Le premier est le projet de loi sur la santé numérique, appelé à encadrer notamment la télémédecine, le dossier patient numérique et les conditions d’hébergement des données de santé. Le second est le projet de loi relatif à la protection des données personnelles, qui comporte, selon lui, une section spécifiquement consacrée aux données de santé. Leur adoption permettrait de mieux prendre en compte les mutations technologiques et les nouveaux risques.

Cette revendication rejoint directement le plaidoyer mené par Transform Health Sénégal. Le 10 juin 2026, la coalition appelait encore à accélérer l’adoption du projet de loi sur la santé numérique, estimant qu’un cadre juridique adapté était indispensable pour accompagner la digitalisation déjà engagée et améliorer la gestion des données sanitaires. Quelques semaines plus tard, une activité de sensibilisation menée à Saint-Louis dans le cadre de « Mes Données, Notre Santé » rappelait également que toute donnée sanitaire mérite une attention particulière et une utilisation responsable.

La CDP voit d’ailleurs d’un bon œil cette mobilisation. Mohamed Diop salue le travail de Transform Health et considère la campagne « Mes Données, Notre Santé » comme un outil à la fois de plaidoyer et de sensibilisation. Il appelle les pouvoirs publics à accompagner ces initiatives et à renforcer les capacités des professionnels de santé, mais aussi des acteurs communautaires qui constituent souvent le premier point de contact avec les patients.

La protection des données ne s’arrête toutefois pas aux portes des hôpitaux. Elle concerne également les comportements quotidiens. Mohamed Diop invite les citoyens à ne pas divulguer ou partager des informations relatives à l’état de santé d’autrui, notamment sur les réseaux sociaux. Il adresse le même rappel aux médias et aux différents acteurs susceptibles d’avoir connaissance d’informations médicales. Dans un environnement où une information peut être diffusée en quelques secondes, la protection de la vie privée et de la dignité devient une responsabilité collective.

L’enjeu, au fond, n’est donc pas de choisir entre digitalisation et protection des données. Il est de faire avancer les deux ensemble. La santé numérique peut améliorer l’accès aux soins, faciliter la circulation de l’information médicale et produire des données utiles à la recherche et à la santé publique. Mais elle ne pourra durablement gagner la confiance des citoyens que si ceux-ci savent qui utilise leurs données, pourquoi, où elles sont conservées et quels recours leur sont ouverts. C’est précisément à cette condition que la transformation numérique du système de santé pourra aussi devenir une transformation de la relation entre le patient, les professionnels et l’institution.

Recommandations pour une gouvernance responsable des données de santé au Sénégal  :

Dans le cadre de la campagne « Mes Données, Notre Santé », portée par l’ONG EDEN et la coalition Transform Health, l’analyse du cadre actuel et les échanges avec la Commission de Protection des Données Personnelles (CDP) mettent en lumière plusieurs priorités d’action :

– Aux pouvoirs publics et législateurs : Accélérer l’adoption du projet de loi sur la santé numérique et la révision de la loi de 2008 sur les données personnelles pour doter le pays d’un cadre juridique adapté aux nouvelles technologies (IA, télémédecine, hébergement souverain).

– Aux établissements et professionnels de santé : Renforcer la sécurité des systèmes d’information, encadrer rigoureusement les habilitations d’accès aux dossiers médicaux et garantir l’information systématique des patients.

– Aux citoyens : Se réapproprier leurs droits informatiques (accès, consentement, opposition) et faire preuve de responsabilité individuelle en évitant la divulgation d’informations médicales d’autrui sur les réseaux sociaux.

– À la société civile et aux partenaires : Poursuivre les actions de sensibilisation et de renforcement des capacités, notamment au niveau communautaire, pour faire de la protection des données un pilier de la confiance sanitaire.

Alioune Badara Diatta

(Source : Seneplus, 27 août 2026)