Refaire les mêmes analyses dans deux établissements de santé, faute de pouvoir faire reconnaître les résultats obtenus ailleurs, reste une expérience vécue par des patients au Sénégal. La promesse d’un dossier médical capable de suivre chaque usager d’une structure à une autre suscite donc des attentes. Mais cette évolution soulève aussi des questions sur l’accès aux informations personnelles et les garanties offertes aux patients.

Cette problématique était au cœur du premier panel de la journée d’échanges organisée mercredi 4 novembre à Dakar sur la gouvernance des données sanitaires, dans le cadre de la Semaine mondiale de la santé numérique.

La rencontre, intitulée « Quand mon dossier me suit – Données de santé et droits des usagers », a été organisée par la Coalition nationale Transform Health Sénégal, coordonnée par ENDA Santé, avec l’appui de l’Agence belge de développement (Enabel).

Astou Mbengue, Badienou Gox, a décrit les difficultés rencontrées par les usagers lorsqu’ils changent de structure sanitaire. « Même après avoir effectué des analyses, un mois après, si tu passes dans une autre structure en ramenant les mêmes résultats, tu vas les refaire », a-t-elle expliqué.

Pour cette actrice communautaire, l’interopérabilité doit d’abord apporter une réponse concrète aux besoins des patients : réduire les examens répétitifs, limiter les dépenses et faciliter la continuité des soins. Elle a également insisté sur la place des femmes dans ce dispositif. Au sein des familles, elles accompagnent les enfants, les personnes âgées et les autres membres dans leurs démarches de santé. Leur implication dans la conception des outils et les campagnes de sensibilisation apparaît donc essentielle.

Mouhamadou Dame Ndiaye, gestionnaire de données au district sanitaire de Guédiawaye, a souligné que la continuité du suivi médical devait être garantie malgré les déplacements des patients entre les structures, les districts et les régions. Il a notamment insisté sur la fiabilité des informations, l’adaptation des plateformes aux besoins des établissements et la formation du personnel chargé de les utiliser.

La circulation des données ne saurait toutefois se faire sans règles. Justin Oumar Ba-Mahossovi, chargé de la formation à la Commission de protection des données personnelles (CDP), a rappelé l’existence d’un cadre légal encadrant le traitement des informations personnelles. Il a notamment évoqué la loi de 2008 sur la protection des données à caractère personnel, tout en soulignant que les évolutions du numérique posaient la question de son adaptation.

Les échanges ont également porté sur les droits des usagers : être informés de l’utilisation de leurs données, pouvoir y accéder et bénéficier de garanties contre les consultations non autorisées. La question de l’hébergement des dossiers médicaux a aussi été soulevée, notamment au regard des risques liés à la sécurité informatique et à la dépendance envers des infrastructures extérieures.

Pour les participants, l’interopérabilité ne doit donc pas être considérée comme une simple capacité technique à faire communiquer des logiciels. Elle suppose que les patients comprennent les conditions de circulation de leurs informations et puissent exercer un contrôle sur leur utilisation. La sensibilisation des communautés et leur participation aux décisions ont été présentées comme des conditions de réussite.

Le dossier médical partagé pourrait ainsi améliorer la qualité du suivi et réduire certaines dépenses pour les ménages. Mais sans information des patients, règles d’accès claires et protection effective des données, cette innovation risque de renforcer les inquiétudes au lieu de faciliter les parcours de soins.

(Source : Seneplus, 4 novembre 2026)